Могут ли люди с редкими заболеваниями рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь?

Сегодня в Законодательном собрании на эту тему пройдет круглый стол. 

К редким (орфанным) заболеваниям относятся, в первую очередь генетические заболевания,  которые сопровождают человека всю жизнь.  Стоимость лечения  ежемесячно может превышать сотни тысяч рублей. На федеральном уровне разработкой законов, направленных на поддержку  людей с орфанными заболеваниями занимается и член Общественной палаты от Владимирской области Екатерина Курбангалеева.