Как помочь людям с редкими заболеваниями?

Могут ли они рассчитывать на бесплатную  медицинскую помощь? Сегодня эту проблему обсудили за круглым столом  в Законодательном  собрании области. 

Сергей Бирюков, председатель комитета ЗС по социальной политике и здравоохранению (фракция «Справедливая Россия»): "Система медицинская, она не справляется, то есть когда есть человек страдающий редкими заболеваниями, у нас нет необходимого оборудования и лекарств. И соответственно, нужно выстраивать каждый раз эту цепочку заново, с федерального уровня это гораздо легче.

В разговоре приняли участие  представители Минздрава,   врачи, члены общественной палаты региона.    

К редким (орфанным)  относятся, в первую очередь,  генетические заболевания,  которые сопровождают человека всю жизнь. Стоимость лечения ежемесячно может превышать сотни тысяч рублей. Сейчас в области 175 человек страдают подобными заболеваниями, треть из них дети. И каждый случай - индивидуален.  В прошлом году  на поддержку таких пациентов  было направлено 200 млн.  руб. Но этого мало. Порой для лечения нужны специальные  оборудование и лекарства, которые не входят в льготный список. И людям приходится покупать на свои средства. Участники совещания солидарны:  в отдельно взятом регионе  проблему не решить. Нужна помощь федерального центра.

Светлана Каримова,  член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям: "Признание существование проблемы редких болезней на законодательном уровне, на данный момент, стало очень важным шагом, который отразил соц. направленность политики нашего правительства. И нам очень, важно что сейчас готовится комплексное решение."