"Обеспечить пациента лекарственным препаратом "Церлипоназа Альфа" , который был назначен по жизненным показаниям, в настоящее время не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано для применения на территории Российской Федерации. Департаментом здравоохранения направлено письмо в государственное бюджетное учреждение здравоохранения Владимирской области "Детская городская больница города Гусь-Хрустальный" о необходимости представления документов в Минздрав России для получения разрешения на ввоз незарегистрированного лекарственного препарата "Церлипоназа Альфа."
У Захара Пучкова, как и у его старшей сестры Марии, редкое генетическое заболевание - "нейрональный цероидный липофусциноз". Заболевание проявлется не сразу, но развивается стремительно. Сестра Захара -ей 6 с половиной - к настоящему моменту утратила практически все навыки. Ребёнок не может говорить, ходить, сидеть, держать голову. Реагирует только на голоса родных. Задача родителей - спасти Захара. У него пока только небольшая задержка речи. Дать шанс Захару может только "Церлипоназа Альфа"- препарат, назначенный федеральными медиками. Стоимость годового курса почти 53 миллиона рублей. Предоставить мальчику лекарство суд обязал немедленно. Для Пучковых счёт сейчас действительно идёт на дни. К решению вопроса после репортажа "Вестей" подключился и уполномоченный по правам ребёнка в регионе Геннадий Прохорычев. Он уже подготовил письмо в Москву на имя федерального омбудсмена Анны Кузнецовой
Геннадий Прохорычев, уполномоченный по правам ребёнка во Владимирской области: "Сейчас ещё раз обратимся, в первую очередь, к уполномоченному при Президенте по правам ребёнка Анне Юрьевне Кузнецовой, с нашим обращением, для того, чтобы помощь оказать очень быстро. И, конечно, обратимся к министру здравоохранения Веронике Скворцовой. Мы посмотрели ваш сюжет, мне кажется, он тронет любого, на самом деле. И сейчас эта жизнь зависит от государства."