24.09.2019 16:25 0 173

Владимирский облздрав не может обеспечить Захара Пучкова необходимым лекарством

Исполнит ли департамент здравоохранения администрации Владимирской области решение суда? 
Напомним, суд обязал облздрав обеспечить лекарственным препаратом "Церлипоназа Альфа" тяжелобольного Захара Пучкова из Гусь-Хрустального.  У мальчика редкое генетическое заболевание. И вот ответ облздрава на запрос "Вестей"

"Обеспечить пациента лекарственным препаратом "Церлипоназа Альфа" , который был назначен по жизненным показаниям, в настоящее время не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано для применения на территории Российской Федерации. Департаментом здравоохранения направлено письмо в государственное бюджетное учреждение здравоохранения Владимирской области "Детская городская больница города Гусь-Хрустальный" о необходимости представления документов в Минздрав России для получения разрешения на ввоз незарегистрированного лекарственного препарата "Церлипоназа Альфа." 
 
У Захара Пучкова, как и у его старшей сестры Марии, редкое генетическое заболевание - "нейрональный цероидный липофусциноз".  Заболевание проявлется не сразу, но развивается стремительно. Сестра Захара -ей 6 с половиной -  к настоящему моменту утратила практически все навыки. Ребёнок не может говорить, ходить, сидеть, держать голову. Реагирует только на голоса родных. Задача родителей - спасти Захара. У него пока только небольшая задержка речи. Дать шанс Захару может только "Церлипоназа Альфа"- препарат, назначенный федеральными медиками. Стоимость годового курса почти 53 миллиона рублей. Предоставить мальчику лекарство суд обязал немедленно.  Для Пучковых счёт сейчас действительно идёт на дни. К решению вопроса после репортажа "Вестей" подключился и уполномоченный по правам ребёнка в регионе Геннадий Прохорычев. Он уже подготовил письмо в Москву на имя  федерального омбудсмена Анны Кузнецовой

Геннадий Прохорычев, уполномоченный по правам ребёнка во Владимирской области: "Сейчас ещё раз обратимся, в первую очередь, к уполномоченному при Президенте по правам ребёнка Анне Юрьевне Кузнецовой, с нашим обращением, для того, чтобы  помощь оказать очень быстро. И, конечно, обратимся к министру здравоохранения Веронике Скворцовой. Мы посмотрели ваш сюжет, мне кажется, он тронет любого, на самом деле. И сейчас эта жизнь зависит от государства."




Комментарии

Введите слово
с картинки