25.09.2019 09:52 0 199

Подарить Захару будущее. Владимирский облздрав бессилен, но надежда на спасение есть

"К сожалению, не представляется возможным".  Такой ответ от департамента здравоохранения о выполнении решения суда по делу Захара Пучкова получила редакция "Вестей". О мальчике с тяжёлым генетическим заболеванием мы уже  рассказывали в наших выпусках. 

Спасти Захара! Этим сегодня живёт семья Пучковых из Гусь-Хрустального. У малыша, как  и у его старшей сестры Маруси- тяжёлое генетическое заболевание. Нейрональный цероидный липофусциноз. Диагноз Захару поставили федеральные медики. И назначили мальчику лекарство "Церлипоназа Альфа". По словам Оксаны- мамы Захара, это единственный препарат, который может спасти сына. В нашей стране он пока не зарегистрирован. 

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "Писали  письменные обращения в департамент здравоохранения, мы были также на личном приёме. Нам отказывают, ссылаются на то, что нет нейрохирургического отделения в области, нет средств, потому что препарат стоит очень больших денег, в регионе таких денег нет."

Стоимость годового курса для Захара- почти 53 миллиона рублей. Препарат нужно вводить непосредственно в мозг, в условиях стационара. Семья обратилась в суд. Процесс длился  три месяца.  Фемида обязала департамент обеспечить  мальчика лекарством немедленно. 
 
Евгений Бурцев, заместитель Гусь-Хрустального межрайонного прокурора: "Сейчас все наши усилия направлены на то, чтобы служба судебных приставов, у которых находится на исполнении  данное решение суда, приняло меры для скорейшего  обеспечения мальчика лекарством."

То, что счёт идёт на недели, а возможно, и дни, Пучковы знают. Старшая Маруся росла активным, здоровым ребёнком. До трёх лет. Сейчас Марусе 6 с половиной. Девочка не разговаривает,  не сидит, не держит голову.  Хотя, казалось, ещё недавно ходила в детский сад. Сегодня она  реагирует только на голоса близких. Ждать ли помощи семье Пучковых? Департамент здравоохранения на запрос "Вестей" ответил. Но письменно. Для ввоза "Церлипоназы Альфа" персонально для Захара необходимо разрешение Минздрава.  И вот цитата.  

"Обеспечить пациента лекарственным препаратом "Церлипоназа Альфа" , который был назначен по жизненным показаниям, в настоящее время не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано для применения на территории Российской Федерации. Департаментом здравоохранения направлено письмо в государственное бюджетное учреждение здравоохранения Владимирской области "Детская городская больница города Гусь-Хрустальный" о необходимости представления документов в Минздрав России для получения разрешения на ввоз незарегистрированного лекарственного препарата "Церлипоназа Альфа" 

В облздраве уверяют: "ситуация под контролем". Но, давая подобный ответ, не расписывается ли фактически департамент в своём бессилии? И ещё один важный момент. Не тот ли это случай, когда с просьбой о помощи в Минздрав нужно идти напрямую? Не теряя драгоценное - здесь в прямом смысле - время? Тем более, что первый приступ у Захара уже случился. К истории малыша детский омбудсмен Геннадий Прохорычев не мог остаться равнодушным. Он подготовил   обращение к федеральным коллегам.  

Геннадий Прохорычев, уполономоченный по правам ребёнка во Владимирской области: "Сейчас ещё раз обратимся, в первую очередь, к уполномоченному при Президенте по правам ребёнка Анне Юрьевне Кузнецовой, с нашим обращением, для того, чтобы  помощь оказать очень быстро. И, конечно, обратимся к министру здравоохранения Веронике Скворцовой. Мы посмотрели ваш сюжет, мне кажется, он тронет любого, на самом деле.  Это жизнь ребёнка. И эта жизнь зависит от государства))

О необходимой помощи в каждом конкретном случае детям с редкими (орфанными) заболеваниями на встрече с уполномоченными со всей страны говорила и глава Минздрава, вспоминает Прохорычев. Родители Пучкова, по его словам, уже сделали все возможное и невозможное. Омбудсмен надеется, что реакция из Москвы обязательно будет. Только объединив усилия, можно подарить Захару будущее. 

Мария Платанюк, Александр Чернышёв, Александр Парфёнов. "Вести-Владимир". 



Комментарии

Введите слово
с картинки