ГТРК Владимир
Общество
Почему облздрав не спешит помогать Захару Пучкову из Гусь-Хрустального?
Опубликовано: 27 сентября 2019 года
Облздрав оспаривает решение суда по делу о лечении тяжелобольного Захара Пучкова из Гусь-Хрустального.
Эту информацию "Вестям" подтвердили в прокуратуре. Департамент здравоохранения, который Фемида обязала обеспечить трехлетнего мальчика дорогостоящим лекарством по жизненным показаниям- подал апелляцию. Оценивать моральную сторону вопроса не будем. Семья Захара всё-таки не теряет надежды и подчёркивает: для них важен КАЖДЫЙ день.
Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "На этой неделе я была в департаменте здравоохранения, где написала письменное согласие на введение препарата моему сыну Захару, хотя это можно было бы сделать намного раньше. Но мне никто ничего не сообщил, что я должна написать это согласие. Узнала от чужих людей. Они обещали, что на этой неделе все документы будут отправлены в Минздрав. И будет конкретно что-то ясно по лечению. Да, и ещё они тянут время. Они написали апелляцию на наше решение суда. Они тянут время. А время для нас драгоценно. Потому что у Захара уже случился первый приступ."
Напомним, у Захара Пучкова, как и у его старшей сестры Марии - тяжёлое генетическое заболевание- нейрональный цероидный липофусциноз. Диагноз Захару поставили федеральные медики. И назначили малышу препарат "Церлипоназа Альфа". По словам Оксаны- мамы Захара, спасти жизнь её сыну может только этот препарат . В России он пока не зарегистрирован. Стоимость годового курса- почти 53 миллиона рублей. И суд обязал облдздрав исполнить решение "незамедлительно". Как отметили чиновники в официальном письме, обеспечить пациента лекарственным препаратом "не представляется возможным". Отметим, что Захара только что выписали из неврологического отделения областной детской клинической больницы. Мальчик прошёл ряд обследований после приступа судорог. В том числе ему сделали электроэнцефалограмму.
Мария Платанюк, "Вести-Владимир"
Общество
Специальная комиссия продолжает обследование зелёных насаждений во Владимире
2024-11-19 21:00
Включайтесь! В вечернем выпуске "Вестей" расскажем актуальные новости. Встретимся в 21:10
2024-11-19 20:00
Во Владимире появился ещё один пункт массовой вакцинации против гриппа
2024-11-19 18:00
Трагедия в Муроме: пожар унес жизнь несовершеннолетней
2024-11-19 17:10
Региональный Цыганский союз "Рома" отправил ноутбуки для бойцов в зону СВО
2024-11-19 17:00
Мегафон усиливает меры по обеспечению безопасности личных данных
2024-11-19 16:30
