9.10.2019 15:04 0 1894

Семья смертельно больного мальчика из Гусь-Хрустального готовится к его госпитализации

Шанс для Захара Пучкова! Семья смертельно больного мальчика из Гусь-Хрустального готовится к его госпитализации в столицу. Напомним, долгое время  Пучковы безуспешно добивались лечения,  положенного ребёнку по закону. Обеспечить малыша препаратом "Церлипаназа альфа" облздрав обязали по суду.  Слово- Марии Платанюк. 

Спасти сына. Этим сегодня живёт семья Пучковых. У  младшего- Захара тяжёлое генетическое заболевание. Нейрональный цероидный липофусциноз. Такой же диагноз - у его сестры Марии. Ещё три года назад, она была активным, здоровым ребёнком, ходила в детский сад. Сейчас прикована к постели. Все навыки утрачены. Мама- постоянно рядом. 
 
Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "В 2017-ом году она ещё ходила, в марте, то уже в августе она перестала ходить. В ноябре у неё пропала речевая деятельность, речь."

Владимир Пучков, отец Марии и Захара: "Думаем, переживаем, чтобы такая судьба не повторилась у нашего сына. Как получилось у Маруси."

Жизненно необходимый препарат  "Церлипоназа альфа" ребёнку - после десятков обследований - назначили федеральные медики. Чтобы Пучковы получили необходимое лечение, прокуратуре пришлось обращаться в суд. Фемида обязала департамент здравоохранения незамедлительно обеспечить малыша лекарством. Стоимость годового курса - почти 53 миллиона рублей. 
 
Евгений Бурцев, заместитель Гусь-Хрустального межрайонного прокурора: "Процесс шёл 3 месяца, на заседаниях ответчик, департамент здравоохранения возражал против предоставления мальчику данного препарата, возражая, что это не их полномочия, они этого делать не обязаны."

Вот таким  изначально был ответ облздрава на официальный запрос "Вестей". И вот короткая, но ёмкая цитата. Департамент, фактически, расписывался в своём бессилии.
 
"Обеспечить пациента лекарственным препартом "Церлипоназа Альфа", который назначен по жизненным показаниям, в настоящее время не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано на территории Российской Федерации."

Пока семья ждала исполнения решения суда, у Захара случился первый приступ. А значит, счёт пошёл на дни. Тогда же уполномоченному по правам ребёнка при Президенте Анне Кузнецовой письмо с просьбой о помощи направил   региональный омбудсмен Геннадий Прохорычев. И как сообщила "Вестям" мама Захара, надежда появилась. Мальчика готовят к госпитализации. От борьбы в судах и " долгой переписки" чиновники всё - таки перешли  к действиям. Как сообщают в Белом доме, разрешения Минздрава на ввоз препарата в Россию добились. Захара готовы принять столичные нейрохирурги. Семья ждала этого очень долго.  

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "На днях нам позвонили, и сказали, чтобы мы начали готовиться к госпитализации и собирать анализы для установки порта. Из департамента мне позвонили и сказали, что разрешение на ввоз препарата получено, ждём в скорейшем времени даты госпитализации, чтобы начать лечение."

Пучковы благодарят всех, кто поддерживал их семью. И помогал добиться справедливости. Прокуроров, юристов центра экспертной помощи  "Дом редких" и  журналистов. 

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "Хочу сказать огромное спасибо всем, кто был неравнодушен, редакции газеты "Комсомольская правда-Владимир", съёмочной группе телеканала "Россия-1" и особенно Вам, Мария, генетику Ирининой, которая нас поддерживала и помогала в этой ситуации."

Важен результат. Главное, чтобы Захар получил положенное по закону лекарство, которое сможет спасти его жизнь. Но всё же эта история о "принуждении к лечению", замечают в прокуратуре. Как стало известно, решение об обеспечении малыша "Церлипоназой Альфа" облздрав обжалует до сих пор. 

Мария Платанюк, Александр Парфёнов. "Вести-Владимир".  



Комментарии

Введите слово
с картинки