Семья Захара Пучкова до сих пор ждёт госпитализации тяжелобольного ребенка

Семья Пучковых - в ожидании и почти в отчаянии. Лечения, положенного тяжелобольному ребёнку по решению суда, нет до сих пор. Хотя госпитализацию Захару  в столицу, где его готовы принять нейрохирурги,  Пучковым обещали 18 ноября. К этой дате готовились. Прошли врачей. Сдали анализы. Которые тоже имеют «срок давности». Областных чиновников , по сути, "принудили" к лечению Захара, но пока, по словам мамы мальчика, изменений нет. Оксане Пучковой пришлось напрямую звонить в Морозовскую больницу. 

Оксана Пучкова, мама Захара: «Задаю вопрос... Стоит ли нам вообще 18 числа приезжать или не стоит? Потому что препарата до сих пор не закуплено. Они говорят: препарата до сих пор не закуплено. Они говорят: препарата нет, смысла приезжать вам нет. Хотя наш местный департамент уверяет: да, 18 числа  вы едете на госпитализацию. Потом местные власти обещали нам помочь, взять под свой личный контроль, но почему-то пока никаких действий я не вижу.»

За судьбой Захара Пучкова «Вести-Владимир» следят уже несколько месяцев. Сегодня вся жизнь семьи сегодня- борьба за жизнь Захара и его будущее. «Обратный отсчёт» задал первый приступ. У малыша, как и у его старшей сестры Маши- редкое генетическое заболевание центральной нервной системы. Нейрональный цероидный липофусциноз. Маша прикована к постели. Не говорит, не ходит и даже не держит голову.  В её случае болезнь проявила себя в 3 года. Захару- сейчас столько же. И важно не упустить драгоценное время. Чтобы добиться справедливости, прокуратура направила иск. Недавно право Захара на бесплатное получение лекарства «Церлипоназа Альфа», незарегистрированного в России, признал и владимирский областной суд. Региональная Фемида не удовлетворила апелляцию облздрава. 

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи «Дом редких»: «Они ссылались, что у них нет необходимого отделения, что  они не могут тратить на это бюджетные средства, несмотря на то, что есть сейчас даже решение суда по аналогичному делу, и всячески пытались уйти от прямых обязанностей по организации лекарственного обеспечения.»    
      
11 октября в администрации региона рапортовали: в столице прошло совещание по вопросу «скорейшего» начала лечения ребёнка из Гусь-Хрустального. Ввоз препарата согласовали. Стать спонсором заместительной терапии согласились  представители компании-производителя лекарства. Чиновники обещали (и это официальная информация с ресурса Белого Дома) - лечение Захара в столице начнётся уже в октябре. Между тем, на исходе ноябрь.  
 
Оксана Пучкова, мама Захара: «Аукцион на препарат так и не объявлен. Наверное, надеются на спонсорскую помощь, которую  нам должны оказать в компании "Биомарин", но у них тоже должны быть какие-то гарантии, что в дальнейшем наши местные закупят этот препарат у них. Получается какой-то замкнутый круг. Уходит время. Захару может в любой момент стать хуже. Почему они тянут время- непонятно. Всё равно, в каком бы состоянии не был ребёнок, есть решение суда, им всё равно придётся его лечить»

Карусель, выступление на утреннике в обычном детском саду,  прогулка с мамой и сестрой. Такие важные личные  победы  маленького человека. Захар и его семья надеются, что победу удастся одержать и над болезнью. Придёт ли помощь? Наша редакция направила очередной запрос - о комментарии от облздрава. Будет ли госпитализация? Какие планы по лечению Захара Пучкова? Ответы на эти вопросы мы надеемся получить. 

Случай Захара- не единственный в России. Однако, дети из Уфы и Свердловской области с тем же диагнозом- уже в столице. И получают препарат, от которого зависит ЖИЗНЬ. 

Мария Платанюк, Александр Чернышёв. Вести-Владимир.