Захара Пучкова теперь будут лечить владимирские медики

Сегодня Захара Пучкова - малыша из Гусь-Хрустального - героя репортажей "Вестей" госпитализируют в областную детскую клиническую больницу. Мальчика ждёт очередная инъекция жизненно необходимого препарата. На сей раз   это сделают в родном регионе. Перед отъездом Захара в больницу его навестили Ирина Минина, старший помощник руководителя регионального Управления Следственного Комитета и наша съёмочная группа.

И служебный долг, и зов сердца. Так  об этой поездке говорит полковник юстиции Ирина Минина. Приехала поддержать, вручить подарки, узнать, какая ещё помощь нужна.  Сначала  идёт в комнату к шестилетней Марусе. Девочка давно прикована к постели. Ей необходим постоянный уход. Маруся не ходит, не говорит, не может есть самостоятельно. Как и у младшего брата у неё - редкое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз. Впервые о судьбе этих детей  Ирина Александровна узнала из  нашего  эфира.

Ирина Минина, старший помощник руководителя СУ СК РФ по Владимирской области: «Это была осень 2019-ого года, впервые мне попалась на глаза история маленьких деток- Марии и Захара Пучковых. Это сюжет ГТРК  "Владимир". Вы знаете, есть моменты, когда что называется, щёлкнуло».

А этому герою - всего 3,5. Захар Пучков. Малыш с настоящим мужским характером. Встречает пополнение своего автопарка. И вот уже  строгий полковник Ирина Минина - за рулём игрушечного автомобиля. 

Операция - имплантация в мозг специального порта - для Захара уже позади. Позади - и 4 инъекции жизненно необходимого лекарства в федеральной клинике. Лечения от областного департамента здравоохранения семья добилась по суду.

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: «Ну да, мужичок. Сколько он прошёл, выдержал. Операция. Инфузии. Всё-таки инфузия длится не час, а пять часов, и это время ребёнку нужно выдержать».

Детям, с таким же как у Захара диагнозом, способен помочь только один препарат - "Церлипоназа Альфа". Лекарство не зарегистрировано в России. Обеспечение им малыша стало победой в борьбе за его будущее. Оксана, мама Захара и Марии,  не скрывает: привыкла быть сильной.  Как  и её муж. Силы придают дети и неравнодушие людей. Операцию  в столице Захару сделали в начале декабря. Первые курсы провели федеральные медики. Теперь впервые, на лечение Захарушка- так зовут его в семье - отправится во Владимир.

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: «Захару на 6 февраля назначена пятая инфузия, которая будет здесь у нас, в ОДКБ. Надеемся, что все условия будут соблюдены. Потому что перевозка и хранение препарата- в очень строгих условиях».

Марусе необходим постоянный паллиатив. В перспективе - помощь в специализированной клинике. А прямо сейчас ей нужны дорогостоящий откашливатель и  прогулочная коляска. Из этой девочка уже выросла. Ирина Минина подчёркивает: помощь этой семье - на особом контроле.  Задействуют свои силы, фонды, благотворителей.

Ирина Минина, старший помощник руководителя СУ СК РФ по Владимирской области: «Чтобы своевременно поставлялись лекарства, чтобы всегда был наготове врач-нейрохирург, который сможет провести медицинскую манипуляцию.  Для всех остальных неравнодушных- не оставаться в стороне от той потребности, которая есть в семье. Этой семье нужно помогать».

Справки, рекомендации, выписки. Конечно, нервы и слёзы. Но они, надеется семья, позади. Главное, чтобы лечение было непрерывным. Лекарство закупалось без сбоев. Сам Захар показал себя закалённым бойцом. Но это, конечно, не отменяет искренних  детских объятий на прощание.

В доме на улице Транспортной, где живут Мария и Захар Пучковы, начался ремонт лифтов.  Ориентировочно, работы продлятся 2 месяца. Их завершения очень ждёт мама детей - Оксана. Потому что сейчас Марусины прогулки пришлось отложить. На той инвалидной коляске, которая есть в семье, спустить тяжелобольного ребёнка с 7 этажа практически нереально.

Если у Вас есть желание и возможность помочь семье Пучковых в приобретении специализированной прогулочной коляски для Маши, контакты мамы детей Оксаны Вы можете узнать в нашей редакции по телефону (4922) 32-26-45.

Мария Платанюк, Александр Чунаев «Вести-Владимир»