Общество

Тяжелобольному ребенку в Александрове требуется помощь

Опубликовано: 5 февраля 2021 года

Синдром Мёбиуса - редкая врожденная аномалия. Она не позволяет маленькому Славе Чулкову из Александрова улыбаться своим родителям. При этом у мальчика множество серьезных сопутствующих патологий. Как помочь ребёнку.

Маленький Слава не может улыбнуться родителям в ответ. В свои год и десять месяцев у него редкая врожденная аномалия - синдром Мёбиуса, из-за чего на лице ребенка полностью отсутствует мимика. Например, у Славы не открывается рот, поэтому врачи установили ему трахеостому (искусственное дыхательное горло) и гастростому, позволяющую кормить малыша через отверстие в стенке желудка. И это лишь часть патологий. У мальчика сращение височно-челюстного сустава, нижняя челюсть недоразвита, сужена гортань. Пальцы левой руки срослись, на правой несколько пальцев отсутствует. Больше четырех месяцев ребенок был подключен аппарату искусственной вентиляции легких. В чудо верили только родные.

Мария Чулкова, мама:

- Поначалу было очень тяжело, когда выписались из реанимации, когда были очень плохие прогнозы. Когда он родился, прогнозов вообще не было. Нам сказали, что он не выживет и суток не проживет. Он родился в Москве. Тут даже не захотели роды принимать, когда узнали о таких патологиях. Нам сказали, что он будет лежачий, не встанет. Но, как видите, он сидит, всё прекрасно. Он смотрит, он реагирует, он общается с нами по-своему. И мы пытаемся дальше добиться того, чтобы он приблизился к жизни обычного ребенка.

Это стационарный портативный отсасыватель. Если вовремя не провести процедуру, ребенок может задохнуться. Поэтому   родителям приходится держать наготове ещё парочку таких аппаратов - запасной и уличный. И это только малая часть расходов. Деньги на такого особенного малыша нужны постоянно.

Мария Чулкова, мама:

- Сейчас мы столкнулись с проблемой того, что по новым правилам всё закупает Владимир и передает нам. В этом месяце мы даже хлордексидин не можем получить, просто потому что наша больница не может выбить с департамента Владимирской области это всё. Я даже сама звонила, как мать, туда в отдел закупок, пыталась поговорить там с женщиной, но женщина мне просто нахамила и повесила трубку.

Главная проблема - отсутствие квалифицированных специалистов. Для того, чтобы ребенок научился стоять и ходить, необходимо выпрямить стопы. Левая стопа Славы косолапа без большого пальца, правая - "стопа-качалка", наоборот, вывернута наружу. Нашелся лишь один врач, готовый взяться за операцию - ярославский травматолог-ортопед Максим Вавилов.

Максим Вавилов, травматолог-ортопед ООО «Клиника Констианта»:

- Имеется не леченная деформация обеих стоп. Планируется консервативное лечение, которое будет заканчиваться небольшой хирургической помощью. В результате этапного гипсования по Понсети, мы планируем вывести стопы в нейтральную позицию, которая дальше хорошо будет удерживаться обувью, и это будет не последняя хирургическая сессия в жизни ребенка.

 Для помощи Славе отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом "ДЕТИ". Стоимость одного сообщения - 75 руб. Другие способы помощи - на сайте Русфонда.

Стоимость лечения - 218 712 рублей. Для помощи Славе отправьте на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом "ДЕТИ". Стоимость одного сообщения - 75 руб. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид теперь могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи - на сайте Русфонда. Благодаря вашей поддержке есть надежда, что уже к весне Слава сможет сделать свои первые шаги.

Любовь Истратова, Илья Хлудов
Загрузить ещё