Прикованный к инвалидному креслу житель Владимирской области не может получить необходимое льготное лекарство

Наш земляк Максим Ануфриев из Вязников прикован к инвалидному креслу. У него редкий и очень тяжёлый диагноз - спинальная мышечная атрофия. Почему молодой человек не может получить необходимый препарат, который в его случае даёт шанс, разбиралась Анастасия Сахарова.

- Только представь, каждое утро ты просыпаешься, идешь умываться, завтракаешь, чтобы потом спешить по своим делам. Ты делаешь это не задумываясь и даже порой позволяешь себе жаловаться.

Чтобы начать свой день, вязниковцу Максиму Ануфриеву не обойтись без родных. Сам он не может ни одеться, ни выпить стакан воды, ни погулять. При этом уже несколько лет парень ведет мотивационный блог. С детства Максим болен спинально-мышечной атрофией. Надежды на выздоровление не было никогда. Буквально несколько лет назад она появилась - в России зарегистрировали западный препарат, который мог частично восстановить мышечную активность.

Максим Ануфриев, житель г. Вязники:

- Представьте, что вы заблудились в лесу. И после многих часов блуждания наконец-то увидели свет от ближайших домов. Примерно такие эмоции я испытал, когда узнал о создании препарата.

В московском научном центре неврологии Максиму подтвердили диагноз. Согласно выписке из протокола заседания врачебной комиссии, молодой человек должен пожизненно бесплатно получать и принимать препарат "Нусинерсен". Пациент обратился в Департамент здравоохранения и получил в ответ следующее. Это цитата из официального письма:

«В Департамент здравоохранения поступил протокол заседания врачебной комиссии необходимости обеспечения Вас препаратом "Нусинерсен". В настоящее время в соответствии с требованиями действующего законодательства Департаментом здравоохранения принимаются меры, направленные на обеспечение Вас лекарственным препаратом».

С момента обращения прошло уже два месяца. А Максим до сих пор не получил ни одной жизненно важной дозы. К проблеме подключился Общероссийский народный фронт. По словам Владимира Прозора, контакта с чиновниками нет.

Владимир Прозор, эксперт регионального отделения Общероссийского народного фронта:

- Даже написал письменное обращение. Дозвониться до лекарственного отдела практически невозможно, поговорить непосредственно с работниками невозможно.

Каждый день Максим теряет силы. В организме разрушаются мышцы. По ночам задыхается. Одна доза препарата "Нусинирсен" стоит 10 миллионов рублей. Максим всегда отличался силой духа, рассказывает Екатерина Беляева, педагог владимирского «Кванториума». Это помогло ему стать одним из лучших учеников технопарка. Во время учебы он не только вел блог, но и создал портал "Я могу", где собрал редкие программы для людей с ограниченными возможностями здоровья. А теперь ему самому нужна помощь.

Екатерина Беляева, методист и педагог детского технопарка "Кванториум":

- Когда я узнала об этой несправедливости и откровенной халатности департамента здравоохранения, что они оставляют пациента без единственного препарата, я была возмущена. И хотелось бы восстановить справедливость.

Максим намерен бороться. У него еще много творческих идей, которые помогут тысячам людей ценить время. Здоровье. Жизнь.

Максим Ануфриев, житель г. Вязники:

- Мы должны жить каждый день. Любить, прощать и всегда пытаться делать самое лучшее.

"Вести" направили официальный запрос в департамент здравоохранения. Руководство облздрава мы попросили прокомментировать, сможет ли Максим Ануфриев получить необходимый препарат "Нусинерсен", и в какие сроки?  

Анастасия Сахарова, Семен Карпов. «Вести-Владимир»