Во Владимире открылась "Школа пациентов" для больных гемофилией

   
Во Владимире открылась "Школа пациентов" для больных гемофилией. Обучение проходят как самые маленькие, так и те, кто уже давно борется за жизнь, вне зависимости от болезни. Екатерина Луговова - подробнее.

За каждым движением сына Елена следит с особым вниманием. Два года - возраст,  когда любопытство сильнее страха перед синяками. Но Никите лучше не падать. У мальчика гемофилия - недостаточная свертываемость крови. По определению любая травма может привести к кровотечению.  Расти, как и все ребята, малышу  помогают лекарства.

ЕЛЕНА АЛЕКСЕЕВА,УЧАСТНИЦА "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТА": "Самое сложное у нас было до постановления диагноза, кровоизлияние в сустав было, гематомы."

 Любое кровоизлияние может привести к тяжелым последствиям. Гемофилия -  редкое генетическое заболевание, которое до сих пор считается неизлечимым.   Как вести профилактику кровотечений, какие препараты существуют и как самостоятельно вводить инъекции, в "Школе пациента" рассказывают врачи и те, кто сам столкнулся с «королевской» болезнью.

АРТЕМ КРИВЕНКОВ, ОРГАНИЗАТОР, РУКОВОДИТЕЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО ОТДЕЛЕНИЯ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ: " Идея мне пришла в 14 году,когда я сам оперировал голеностоп, я думал нас порядка 4-5 человек, "школа пациентов", чтобы координировать людей, чтобы они между собой общались и помогали мы в этом деле."

Во Владимирской области порядка 50 человек имеют диагноз «несвертываемость крови». В России - более семи с половиной тысяч. И дорогостоящее лекарственное лечение получает каждый.  С 2008 года в стране действуют государственная программа «Семь нозологий».   И если раньше гемофилия неизбежно приводила к инвалидной коляске, сегодня пациенты могут заниматься спортом.   Как пример, семья Бароевых. Успехами  сына особенно гордится отец.

АЛАН БАРОЕВ, УЧАСТНИК "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ": "Самое главное что в нашем случае- профилактика, вовремя все делать, уколы ему делаю и все. Все получается у нас. Нормальный такой мальчишка, 11 лет ему, спортивный. Первые места по бегу занимает, несмотря на нашу болезнь."


Исследования жизни больных гемофилией в рамках государственной программы продолжается.  Любой желающий может заполнить анкету и рассказать, как он справляется с болезнью.  И что еще необходимо сделать, чтобы статус "неизличимое"  заболевание перевели в разряд "о котором можно забыть"...

Екатерина Луговова, Андрей Синягин,
Вести Владимир.