Больным муковисцидозом детям подарили современные ингаляторы

33 аппарата  для 33 региона.  В День защиты детей  фармацевтическая компания подарила детям больным муковисцидозом новые ингаляторы. 

Юлия Чумаркова, мама: "Нам отказали в получении инвалидности, мы начали стучаться в двери. Звонили в департамент, обращались к депутатам многим нашей Владимирской области – ответа никакого не было. В 2015 году мы вышли на Президента Российской Федерации через Прямую линию. В итоге потом нам позвонили из федерального бюро МСЭ".

Муковисцидоз – наследственное заболевание, которое до сих пор остается неизлечимым. 3 года назад продолжительность жизни при этом заболевании составляла 18 лет, но уже сейчас она поднялась до 55.  На региональном уровне помочь людям с орфанными, то  есть редкими, заболеваниями, трудно, говорит   член Общественной палаты России Екатерина Курбангалеева. Нужна федеральная поддержка. В данном случае она, как член Общественной палаты,  обратилась за содействием к руководству компании по производству этих  аппаратов.  В компании нашли возможность помочь всем родителям Владимирской области, чьи дети  страдают этим недугом.

Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты России: "У нас был круглый стол, мы с Натальей Владимировной Юдиной организовывали, пришли мамы. Завязался достаточно содержательный разговор. Мы спросили – что вам действительно нужно? Потому что вы один препарат получаете по федеральной программе, а муковисцидоз такое заболевание, которое одним препаратом не лечится".

Владислав Минаев, Александр Парфенов