Облздрав обязали пожизненно обеспечивать ребенка "бесценным" лекарством

Каждый последний день февраля в мире отмечается день орфанных - то есть редких заболеваний. Как правило, речь идет о болезнях генетических, а значит - неизлечимых. К ним относится мукополисахаридоз. В России им страдают всего-то около десяти детей, и один из них живет во Владимире. Девочку зовут Катя Гордеева. В ее возрасте годовой курс замещающей терапии обходится в 8 миллионов рублей. Первая порция препарата досталась ребенку с большим трудом. Поможет ли лекарство?

Роковая "встреча" двух рецессивных родительских генов привела к тому, что в четыре года Катя с трудом ходит, почти не разгибает рук, плохо видит и не говорит (хотя адекватно реагирует на всё, что происходит вокруг). В крови ребенка не хватает всего одного фермента – генетики поняли это, когда девочке было чуть больше года. Как следствие – слабоумие, гидроцефалия, порок сердца, проблемы с дыханием. Больные мукополисахаридозом живут не дольше восьми лет, пока врачи во всем мире предпринимают попытки лечить болезнь посредством пересадки костного мозга.

ЛЮБОВЬ ГОРДЕЕВА, МАМА КАТИ: "Но поиски доноров, к сожалению, ничем не закончились, донора нам не нашли. И осталось единственное средство, которое могло бы спасти моего ребенка, это препарат "Альдуразим", который зарегистрирован у нас в России, но он стоит очень больших денег".

Это, пожалуй, самое дорогое лекарство, которое главврач ОДКБ Светлана Макарова когда-либо держала в руках. 3 миллилитра "Альдуразима" стоят 57 тысяч рублей! В неделю таких флаконов Кате нужно два.

СВЕТЛАНА МАКАРОВА, ГЛАВВРАЧ ВЛАДИМИРСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ: "При применении данного препарата есть возможность, чтобы ну как-то немножко облегчить его страдания, чтобы подвижность была сохранена, чтобы вот эти движения, которые были у ребенка, все-таки оставались, и он не был прикован к постели. Вылечить этот препарат не может".

Прошел год, прежде чем Любови Гордеевой удалось обязать облздрав пожизненно обеспечивать ребенка бесценным лекарством. И хотя чиновники пытались опротестовать итоговое решение, суд дважды встал на сторону матери. 30 декабря прошлого года в ОДКБ пришла первая – и весьма скромная партия "Альдуразима".

ЛЮБОВЬ ГОРДЕЕВА, МАМА КАТИ: "Т.е. этих лекарств, которые они нам купили, хватает где-то вот на месяц. Директор департамента говорит, что неизвестно, что будет с ребенком после первой инфузии, всякое может быть, ребенок может умереть, хотя по всей России десяткам детей с успехом колется это лекарство, и никаких осложнений нет".

В начале года Катя долго болела гриппом – с лечением нужно было повременить, поясняют медики. Они и сейчас готовы ко всему, ведь капельницу с раствором ставят в условиях реанимации (иногда – под наркозом), потому возможен сильный анафилактический шок. И только мама Кати больше не в силах смотреть, как потихоньку "уходит" ее ребенок.

Дарья Давыдова. Илья Любимов