Тяжелобольной ребёнок из Гусь-Хрустального не может получить положенное ему лекарство

Спасти трехлетнего Захара Пучкова. Тяжело больной ребенок до сих пор не может получить положенное ему лекарство. У малыша, как и у его сестры - редкое генетическое заболевание. Обеспечить препаратом малыша с редким генетическим заболеванием суд обязал департамент здравоохранения.  Но помощь до сих пор не пришла.

Редкая улыбка - реакция на голоса родных. Мамы, папы, младшего брата. Иногда - сигнал глазами. Так с внешним миром общается шестилетняя Маруся. Беда в семью Пучковых пришла 3 года назад. Когда детей было уже двое. Оксана, мама девочки, рассказывает: малышка росла здоровым, активным ребёнком, ходила в детский сад. Сейчас о прошлой жизни напоминают только кадры из семейного архива. Вот Маруся бегает по детской площадке, вот  она на утреннике, вот весело прыгает на кровати... Сейчас- за время тяжёлой болезни -  течение было стремительным - Маруся утратила практически все навыки. Каждый её день отвоёван. Благодаря заботе и ласке. Брат Захар тоже старается быть рядом.   

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "Не разговаривает, не сидит. Питаемся, мы конечно, с ложечки. Мама её кормит. Пить... Но тут всё уже по расписанию. Составлен свой план. Болезнь всё прогрессирует, и всё хуже и хуже с каждым днём, и всё страшнее и страшнее".

Владимир Пучков, отец Марии и Захара: "У неё случился приступ. Так всё начиналось.  Мы не знали, с чем связать.  Владимирские врачи поставили, ставили нам эпилепсию."

Встревоженная семья отправилась в Москву. Бесконечные обследования, анализы. В том числе - и генетический. Федеральные медики поставили диагноз: "нейрональный цероидный липофусциноз". Позже выяснилось, та же редкая  генетическая болезнь - и у Захара. 

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "Захар, слава Богу, пока держится. Ему сейчас 3 с половиной, а у Маруси всё началось, когда ей было 3. 3 года и 1 месяц."

Владимир Пучков, отец Марии и Захара: "Уже несколько раз мы сдавали анализы генетические, которые подтверждают, что Захара ждёт та же участь, что и сестру, но мы до последнего надеемся, надеемся на чудо".

Семья не сдаётся. Лекарство, которое позволит спасти Захара, существует. Препарат, в России он пока не зарегистрирован, может побороть коварную болезнь. И дать Захару шанс. 

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "В федеральной больнице РДКБ  Захару был назначен препарат "Церлипоназа Альфа", который спасёт ему жизнь. Единственный препарат, который может остановить это прогрессирующее заболевание."

По словам Оксаны, семья неоднократно обращалась в департамент здравоохранения, приезжали и на личный приём.  Но ответ, по словам Пучковых, был таким: "нет ни денег, ни условий". Это выдержка из "мартовской" переписки. 

Ввиду того, что данный лекарственный препарат вводится в желудочек головного мозга, в медицинских организациях области организация лечения не предоставляется возможной, в связи с отсутствием данного нейрохирургического отделения.

Пучковы дошли до суда. Решение есть - мальчика нужно немедленно обеспечить лекарством. Дело рассматривалось на протяжении трёх месяцев, рассказывает Евгений Бурцев, заместитель Гусь-Хрустального межрайонного прокурора, всё это время облздрав "возражал". В прокуратуре отмечают: в августе - по одному из таких дел - свою позицию  обозначил Верховный суд. "Предоставлять  детям с таким диагнозом препараты". Прецеденты были и в других российских регионах.

Евгений Бурцев, заместитель Гусь-Хрустального межрайонного прокурора: "Суд согласился с нашей позицией. И постановил: обязать департамент здравоохранения Владимирской области предоставить , обеспечить данного мальчика лекарственным препаратом. Хочу отметить, что лекарство очень дорогостоящее. Для того, чтобы в течение одного года Захар был обеспечен лекарством, необходимо 52 миллиона 800 тысяч рублей. Это только на 1 год.  И, по нашему ходатайству, с учётом быстротекущего характера заболевания, суд обратил решение суда к немедленному исполнению."

 Мария Платанюк, Александр Парфёнов "Вести-Владимир".