Шаг на пути к жизни. Для Захара Пучкова назвали предварительную дату госпитализации

Для Захара Пучкова, смертельно больного мальчика из Гусь-Хрустального, наконец, определена дата госпитализации. Первые инъекции препарата "Церлипоназа Альфа" малышу с орфанным генетическим заболеванием сделают в столице. Напомним, обеспечить ребёнка жизненно необходимым лекарством, облздрав обязали по суду.  

Покормить голубей, быть рядом с любимыми мамой и сестрой, иногда пошалить - слагаемые простого детского счастья. Сейчас Захара Пучкова невозможно отличить от обычного трехлетнего ребёнка. Но в этом и коварство тяжёлого генетического заболевания. Нейронального цероидного липофусциноза. Так было с его старшей сестрой Марией. Ещё три года назад она была активной и здоровой. Но постепенно, после первой атаки болезни, начала утрачивать все навыки. Сейчас девочка не ходит, не сидит, не держит голову, не может самостоятельно есть. Лекарство, которое способно помочь Захару, существует. После серии обследований федеральные медики выписали мальчику препарат "Церлипоназа Альфа". Принуждать к лечению, рассказывает юрист Центра экспертной помощи "Дом редких" Кирилл Куляев, пришлось через суд.

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких": "Ребёнку по жизненным показаниям был назначен незарегистрированный на территории России лекарственный препарат. В связи с тем, что департамент здравоохранения Владимирской области в добровольном порядке отказал в лекарственном обеспечении, семья была вынуждена обратиться к нам, и мы совместно с прокуратурой вышли в суд, и в августе этого года решением Октябрьского районного суда наши исковые требования были удовлетворены".

Судьбе Захара Пучкова "Вести-Владимир" посвятили целую серию сюжетов. Изначально в официальном ответе облздрав заявлял: "обеспечить пациента препаратом не представляется возможным". Но счёт шёл на дни. И пока семья ждала исполнения решения суда, у Захара произошёл первый приступ. Сейчас у семьи Пучковых появилась надежда. По словам мамы Захара, Оксаны, региональные чиновники уже называют предварительную дату госпитализации в столицу.

Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: "Нам ориентировочно назначена дата госпитализации на 18 ноября. Очень хочется верить, что препарат в скором времени будет закуплен. Но, на данный момент мы не получали ни бумаги, подтверждающей лечение Захара, не видели аукциона на закупку этого препарата".

Это один из официальных документов по "делу" Захара Пучкова. Департамент просит областной суд приостановить исполнительное производство. Так как, на данный момент, по мнению чиновников, всё, что зависит от них - сделали. Стоимость только одного флакона "Церлипоназа Альфа" - свыше 2,5 миллионов рублей. Ежемесячная потребность Захара - 2 упаковки. Для лечения малыша необходимо более 62 миллионов ежегодно. Известно, что в конце сентября директор облздрава встретился с главным врачом Морозовской детской клинической больницы. Вводить препарат - разрешение на его ввоз получено - ребёнку будут непосредственно в головной мозг. В перспективе - и обучение владимирских медиков. Пучковым пока остаётся ждать. Но это уже первый шаг на пути к победе. К жизни.  

Мария Платанюк, Александр Парфёнов "Вести-Владимир"