Суд обязал облздрав обеспечить тяжелобольного Захара Пучкова необходимым лекарством

Владимирский областной суд сегодня признал право тяжелобольного Захара Пучкова на бесплатное получение лекарства "Церлипоназа Альфа". Напомним,у трехлетнего мальчика из Гусь-Хрустального- редкое генетическое заболевание. Областная Фемида не удовлетворила апелляцию департамента здравоохранения администрации региона.  

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких" (г. Москва): "Они ссылались, что у них нет необходимого отделения,  что они не могут тратить на это бюджетные денежные средства, несмотря на то, что есть сейчас даже решение Верховного суда по аналогичному делу, и всячески пытались уйти от своих прямых обязанностей по организации лекарственного обеспечения."

Кирилл Куляев - юрист Центра экспертной помощи "Дом редких", который помогает людям с орфанными заболеваниями, представляет интересы семьи Пучковых уже год. 

Историю Захара уже называют делом о "принуждении" к лечению. Чтобы мальчик получил препарат, необходимый ему по жизненным показаниям, прокуратуре пришлось обращаться в суд.  У Захара Пучкова - нейрональный цероидный липфусциноз. Такое же заболевание - у его старшей сестры Марии. Сейчас она прикована к постели и полностью утратила все навыки. Предупредить развитие коварной генетической болезни может только "Церлипоназа Альфа" - лекарство, в России незарегистрированное. Сейчас Захар готовится к госпитализации. Во второй половине ноября его должны принять в Морозовской больнице столицы. По словам Кирилла Куляева, на суде представители облздрава заявили: изыскали средства для закупки пяти флаконов препарата.    

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких" (г. Москва): "Больше всего волнует сейчас ситуация непрерывного лечения. Поскольку терапия должна проходить в строгом соблюдении - со схемой, с дозировкой лечения - и прерывать терапию нельзя. Вопрос у меня, опять же, к департаменту: что будет дальше? После 2,5 месяцев лечения? Найдут ли они денежные средства? И смогут ли они организовать непрерывное лечение?"

Мария Платанюк. "Вести-Владимир"