Общество

Шестилетнего Арсения Иванова из Собинки спасет операция

Опубликовано: 25 сентября 2020 года

6-летнему Арсению Иванову из Собинки  требуется срочная операция. Мальчик болен редким генетическим заболеванием несовершенным остеогенезом, повышенной хрупкостью костей. Если ее не сделать, то  мальчик не сможет ходить. На ее проведение необходимо 1 миллион 568 тысяч рублей. Часть суммы дает "Русфонд", не хватает   868 тысяч рублей.  Помочь собрать эту сумму мы просим телезрителей ГТРК "Владимир".

В свои шесть с половиной лет Арсений  читает, считает, освоил компьютер. Ведет свой блог в Интернете. Благодаря компьютерным играм научился сам  играть в  шахматы.

Арсений Иванов: «Я там нашел. С роботом поиграли чуть-чуть, научился. Все как в телефоне, поиграли в моем. Там шахматы такие».

Отец  Арсения был удивлен,  когда купил шахматы, что   мальчику не надо  объяснять правила игры. Теперь играют вдвоем. 

Арсений Иванов: «Там логика, думать там надо, убивать всех врагов. Короля главное съесть».

Такого замечательного ребенка действительно  нужно носить на руках.  Только делают это родители  по другой причине.  У Арсения  -врожденное генетическое заболевание.

Светлана Лисова, мама Арсения: «У него несовершенный остеогенез. Это повышенная хрупкость костей.  Ломаются, хрупкие кости. Могут сломаться в любой момент».

Таких детей называют "хрустальными". Первый перелом у Арсения Иванова  случился в полтора месяца. Потом было 15 курсов лечения в  Москве в клинике "Глобал Медикал Систем".  И все это время родители лечили ребенка за собственные средства и никого не просили о помощи. Заболевание "несовершенный остеогенез"  только недавно  Правительство внесло в список хронических и редких заболеваний,  угрожающих жизни.   Оно дает  право на бессрочную  инвалидность и  на бесплатные лекарства.  Но операции по-прежнему платные.  В  июне с Арсением произошла беда. Он  сломал  ногу.  Кости срослись неправильно.  Нужно хирургическое лечение в клинике "Глобал Медикал Систем", иначе мальчик не сможет ходить. Мечта у родителей Арсения только одна.

Светлана Лисова, мама Арсения: “Чтобы Сеня пошел, чтобы он жил обычной жизнью человеческой. Просто обычной жизнью  и был как обычный ребенок. Бегал, прыгал, занимался своим делами, чтобы у него была своя семья, чтобы   он вырос и стал хорошим человеком. Другой мечты для матери больше нет!»

Операция стоит 1 миллион 568 тысяч рублей. Таких денег в семье, где двое маленьких детей, и  работает один папа,  нет.  Поэтому нужна наша с вами помощь. 700 тысяч дает Русфонд, оставшуюся сумму 868 тысяч рублей, мы просим собрать вас,   уважаемые телезрители! Помочь Арсению Иванову  просто. Отправьте на короткий номер 5542 смс со словом "ДЕТИ". Стоимость одного сообщения 75 рублей. Перевести пожертвования можно и другими способами. Все они есть на сайте Русфонда.  Владельцы айфонов и телефонов  на платформе андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение.

Вера Куликова, Илья Хлудов

«Вести-Владимир»

Загрузить ещё