"Настоящий боец": во Владимире Даниилу Борову с редким заболеванием требуется помощь

"Настоящий боец": во Владимире Даниилу Борову с редким заболеванием требуется помощь

Даниил Боров из Владимира — герой очередного совместного проекта Русфонда и ГТРК «Владимир». Про таких говорят: «Настоящий боец». Юноша семнадцать лет живёт и борется с проявлениями редкого генетического заболевания. У него получается, но мы тоже в силах ему помочь.

Даня из тех, кому много в жизни не нужно. На Новый год парень загадал настольную игру. А к по-настоящему заветной мечте — встать на ноги — он настойчиво идёт сам. С опорой, но идёт.

— Бывает, даже встанет, идет, а опоры дальше нет, держаться не за что. Он сядет, может поползти. Коляску, говорит, выкинь. Не хочу я на ней кататься.

Оксана крепко привязана к сыну семнадцать лет. Это их с мужем первый и очень долгожданный ребенок. Даниил родился в Донецкой области. Сразу не задышал. Провёл три дня в реанимации, месяц в патологии — и это было только начало больших испытаний. Ещё до года ребенка настиг первый приступ эпилепсии. Врачи назначили противосудорожные препараты. Даня развивался, рос. Терапию корректировали, отменяли одни лекарства, назначали другие. А когда начались обстрелы, достать их стало невозможно, и семья выехала в Россию.

— Ему без них было никак. Я бы в жизни не уехала, не бросила свой дом, если бы не его лекарства. Нам пришлось ехать.

К тому моменту у Дани уже диагностировали гипомеланоз. Редчайшее генетическое заболевание, которое поражает кожу и, что ещё страшнее, нервную систему. Судорожные приступы вернулись, стали чаще. После каждого случался сильнейший откат в развитии, говорит Оксана. А когда их количество дошло до ста в сутки, это стало просто невыносимо. Боровы решились на операцию по отключению поражённого полушария.

Оксана Борова, мама Даниила:

— Не было выбора. Он бы просто не пришёл в себя от последнего приступа и всё. // Десять часов шла операция, но во время операции начался отёк мозга. И вот нам задели глазодвигательный нерв. Левый глаз теперь видит только на десять процентов. И парализовало его полностью.

За годы реабилитаций из человека, который в моменте не мог ни шевелиться, ни говорить, Даня вырос в отъявленного путешественника. Как-то летом он пешком сверху донизу обошел весь Патриарший сад во Владимире. Очень тянет за собой маленькая сестра. Кажется, с ней брату — горы по колено.

— Он ещё у нас такой молодец, он очень хочет жить, очень хочет ходить. // Нам не даёт вот правая нога. Она у него выгибается, не даёт ему пойти. И правая рука у нас вообще висела, сейчас он может её поднять. Вот нам осталось ещё чуть-чуть, и он пойдёт. Врачи говорят, что он пойдёт.

Очередной — основательный — курс реабилитации в московском центре «Преодоление» будет стоить 529 тысяч 870 рублей. Семье в одиночку не потянуть. Чтобы помочь Даниилу, отправьте на короткий номер 5542 SMS со словом «ДЕТИ» и любую сумму. Например, ДЕТИ 100. Эта сумма спишется с вашего мобильного счета. Другие способы помощи есть на сайте Русфонда.

Дарья Давыдова, Андрей Синягин. «Вести-Владимир».